För ett par dagar sedan var jag på vårdcentralen för något jag kunde ha sökt för redan för flera år sedan, men väntat med: en trötthet som inte går över och som jag inte kan vila bort. Eftersom jag själv redan gått igenom alla möjliga förklaringar och eliminerat dem misstänkte jag redan vad som är fel, men blev ändå lite förvånad över att läkaren så snabbt sa det: kroniskt trötthetssyndrom (även benämnt ME eller CFS). Diagnosen som jag trott att den samlade läkarkåren räknar som en slaskdiagnos med starka psykosomatiska kopplingar som man inte vill ge. Det som antagligen bidrog starkt till att han så snabbt kunde säga det är att jag vet när det började: efter en dundervirusinfektion våren 2005. Sedan dess har jag aldrig kommit tillbaka.
Det var för övrigt en förvånansvärt kunnig läkare, som var väldigt inläst på bl.a. sömnfysiologi (jag är ganska kunnit inom neurofysiologi, men är mer intresserad av smärta än sömn, så mina sömnkunskaper var inte lika bra som hans), så jag fick en liten föreläsning om de fysiologiska aspekterna på sömn, vilka symtom som uppstår vid brist på djupsömn respektive drömsömn; antagligen för att själv kunna se om det kan vara en anledning. Även om jag har sömnproblem och är en nattmänniska kunde jag inte känna igen mig i någotdera och upplever inte någon direkt sömnbrist som kan förklara något. I så fall skulle jag väl kunna sova mig pigg, eller hur? Det kan jag inte.
Han tog också ett batteri med prover för att kunna utesluta andra faktorer och jag fick en ny tid. Det finns några möjligheter att gå vidare, men om det är ME/CFS så finns det i nuläget inte något botemedel, bara lindring.
Anledningarna till att jag väntat så här länge med att söka en läkare för tröttheten är många. Först tänkte jag att det jag är trött för att jag håller på att återhämta mig från ätstörningen, för två och ett halvt decennium med anorexi tar väl ut sin rätt och kräver viss återhämtningstid, och hur ska jag kunna veta hur lång tid det tar, när jag aldrig träffat någon som levt med en ätstörning lika länge som jag och tagit sig ur det. Sedan var jag rädd för att bara avfärdas på grund av min psykbakgrund, eller bli sedd som hypokondriker eller lat. Visst är det väl bara att rycka upp mig, komma igång att träna regelbundet och komma i säng lite tidigare?
Jag har själv läst på en del om ME/CFS och känner igen mig skrämmande väl idiagnoskriterierna. Nej, jag är inte så illa däran som en del, och det verkar gå i skov för mig, men det påverkar mig mycket mer än vad jag trivs med. Jag är av naturen en otroligt aktiv person, aktiv både till sinne och kropp, och vägrar acceptera att jag inte orkar vara så aktiv som jag vill. Det gör mig ständigt lika frustrerad, som när jag klarar av att arbeta för fullt så länge jobben trillar in, men blir helt paralyserad av stress och påföljande trötthet när det är tunt med jobb och därför har svårt för att vara så om mig och kring mig som jag behöver för att få mer jobb. Jag som är så suverän på nätverkande!
Hade jag inte varit egenföretagare och kunnat styra mina arbetstider skulle jag troligen inte ha kunnat jobba heltid, men nu har jag löst det på mitt sätt. Fast heltid har jag aldrig jobbat, mer än korta perioder. Om jag är helt ärlig just nu är nog 75-80% mitt realistiska mål. Kanske mindre under skov. Hade det gått att lösa hade jag varit själaglad.
Att veta vad tröttheten beror på kanske ger mig mer acceptans, så att jag inte bara tänker att jag är lat, för det borde inte vara lättja när jag blir så trött att jag får feber och frossa, tappar ord, blir illamående och får svimningskänslor. Men jag tänker aldrig någonsin acceptera så att jag gömmer mig bakom en diagnos. Det får inte bli en ursäkt, och jag vill ha ett botemedel. Nu!
Jag har inte tid att vara så här trött och, än värre, lättuttröttad längre. Jag vill gå vidare med livet och mina olika projekt, kunna ägna mig åt det jag vill, så mycket jag vill, jag vill kunna och orka brinna. Inte att en bra och aktiv dag följs av minst en där jag är jättetrött och knappt orkar tänka. Jag har järn i elden som väntar på att smidas och en hel värld som väntar på att jag ska ta över den. Det finns inte tid att vara trött. Det räcker nu!
5 kommentarer:
Jag känner igen mej så fruktansvärt väl i det du skriver, men för min del kommer tröttheten av min fibromyalgi, och det är tröttheten i kombination med smärtan som är det jag måste anpassa mej efter.
Jag blev ju sjuk när jag var 16 ungefär, och fick diagnosen som 18åring. Där hade jag många bittra år när jag tvingades sluta med dansen (hade dansat klassisk balett, jazz, modernt, salsa...), jag kunde inte längre spela fiol för armarna orkade inte hålla instrumentet och plötsligt var livet ekande tomt. Jag hade levt på 300% i många år för att fly från mina föräldrars infekterade skilsmässa, och nu gjorde smärtan och tröttheten mej sängbunden. Jag trodde aldrig att jag skulle kunna lära mej att leva med det. Aldrig någonsin.
Nu har jag gjort det i runda slängar tio år. När jag accepterade smärtan blev det lättare att acceptera tröttheten och mina begränsningar, och samtidigt lärde jag mej att bli uppmärksam på hur min kropp reagerade och på vad. Jag har hittat sätt där jag kan vara effektiv på en låg frekvens, att hitta alternativa lösningar och inte minst - att prioritera. Jag jobbade ju heltid i somras under tio veckor, men det var min smärtgräns. Så kommer jag aldrig att kunna arbeta några längre perioder. Däremot när jag själv får anpassa mina tider, när jag kan ge mej själv en extra sovmorgon och sedan jobba ett senare på kvällen fungerar det alldeles utmärkt. Jag tänker inte längre så mycket på att smärtan begränsar mej, även om jag vet att den gör det och att tröttheten ständigt finns där. Jag har anpassat mitt liv så att jag lever det på ett sätt med minsta möjliga begränsningar. Dock innebär det exempelvis att jag träffar relativt lite människor eftersom sociala situationer tär. Min kognitiva förmåga (ffa att sortera ljus/ljud/rörelser) har minskat avsevärt bla. på grund av fibromyalgin, och det kostar mycket att gå på café, gå i butiker eller att vara i skolan. Men jag saknar det inte längre. Det finns andra sätt att umgås, och andra sätt att leva.
Jag hoppas att du ska hitta ett sätt att acceptera utan att stagnera eller gömma dej, där du tillåter dej själv att vara trött men inte drar ner rullgardinen och drunknar i bittra tårar. Krafterna kommer kanske inte att återvända per say, men jag gissar att du i sinom tid kommer uppleva större ork, när du hunnit i kapp dej själv och fått balans på krafternas in- och utkonto. Ge dej tid, vännen.
KRAM
I completely relate to putting things off. I have little faith in my doctor(s) and often don't go because I feel like I'm being blown off every time I do. I'm glad you've received an answer and hope this will lead to a path of greater understanding for yourself and some type of healing. xoxo
Åh, tusen tack för dina kloka synpunkter, T! Du är lite av en förebild i hur du hanterar din smärta utan att (till synes) låta den kontrollera dig. Att leva med smärta är tyvärr något jag också är van vid, även om det är i mindre grad än för dig; och det går ju att lära sig att leva med även om det periodvis tar så mycket energi att det knappt finns någon över. För mig är det värst när jag har trötthetsskov. Jag tänker absolut inte gömma mig utan hitta strategier för att kunna leva mitt liv på mina villkor. Tålamod och viss svårighet att acceptera är väl mina största problem just nu...
KRAM
Elle - Thanks! Yeah, I don't really trust or like doctors, so I don't go unless I have to. Ie very seldom. I'm not happy with the answer, although I knew that's what it was, but I guess it could really help me to get the support I may have a right to, accept and heal... HUGS
De håller på med ett forskningsprojekt inom virologi nu, om ME. Har en vän som är med i det projektet (som patient). Även uppe i Huddinge forskar de på det.
Man har funnit att KBT fungerar oavsett orsaken till syndromet (vilket nog handlar om just det som Innie nämnde och som ni pratar om, att hitta sätt att acceptera och leva med tröttheten).
Var rädd om dig!
Skicka en kommentar