torsdag 30 december 2010

Isabelle Caro - anorektisk modell i antianorexiakampanj

Foto: Oliviero Toscani
Isabelle Caro, den franska modellen som blivit mest känd för sin medverkan i antianorexiakampanjer riktade mot modevärlden, gick bort tidigare i höst, 28 år gammal. Orsaken beskrivs som akut respiratorisk sjukdom. Ja, det är ju nästan aldrig någon som dör av ätstörningar… Själva dödsorsaken brukar vara något helt annat, som är en följd av ätstörningen, eller förvärrat av den. *suck*

Just Isabelle Caro har jag en väldigt kluven inställning till. Hon blev känd genom en reklamkampanj mot anorexia, och har själv hävdat att hennes mål med kampanjen var att visa anorexians fula ansikte. Kampanjen väckte stor uppmärksamhet och annonserna förbjöds i Italien. Föga förvånande, för den här sortens antireklam fungerar i stort sett bara på de redan friska. För alltför många med ätstörningar blir den tvärtom en sporre, thinspiration. Den som menar allvar med en antianorexiakampanj borde tvärtom visa friska, sunda kroppar – för det är sunda, normalviktiga förebilder som behövs, inte avskräckande exempel.

 I intervjuer pratade Caro om sin traumatiska barndom som hade lett in i anorexin och ja, hon hade en jävlig barndom. Det är tydligt att hon såg sig som ett offer, inte bara för sin barndom utan för ätstörningen. Men även om en ätstörning är en enormt stark kraft när man har lagt åratal på att hjärntvätta sig själv in i ett stört tänkande, så är man inte ett offer för något externt, utan för sina egna tankar, beteenden och föreställningar om verkligheten. Offerrollen blir en perfekt sköld, som få vågar ifrågasätta, att gömma sig bakom för att slippa göra det jobbigaste av allt: konfrontera livslögnen om ätstörningen som en fungerande livslösning och utmana sin ångest och sina egna (van)föreställningar om sig själv. 
Caro pratade om hur hon kämpade för att bli frisk, men att det måste gå långsamt, i hennes egen takt. Ja, det är vad alla med ätstörningar säger för att slippa ta sig an tillfrisknandet till 100%. Att tillåtas göra det i sin egen takt och stanna kvar i bekvämlighetszonen leder oftast inte till ett tillfrisknande. Det kan leda framåt en viss bit, men så länge man är kvar i bekvämlighetszonen och inte hela tiden trycker ut väggarna för den, gör det som är obekvämt och utmanande, så spelar man med ätstörningens regler. Att kämpa för att bli frisk innebär att hela tiden gå utanför det bekväma och att kämpa helhjärtat under lång tid, inte tills det tar emot eller tills ångesten slår till. Det handlar inte om att "försöka" utan om att göra det. Hur jävligt det än är. Det kan ta tid och det är inte lätt, men det går.

I fallet Isabelle Caro misstänker jag att uppmärksamheten hon fick för sin anorexi motverkade motivationen att bli frisk. En långvarig ätstörning skapar ofta en rejäl identifikation med sin ätstörning, och att då få uppmärksamhet för den, och bli känd för den, stärker den sjuka identiteten. Kvinnan som hade upplevt sig som nästan osynlig och som inte hade vågat prata om sitt liv blev nu sedd för ätstörningens skull. Om du blir berömd för något, hur stort är då incitamentet att släppa just det du blivit berömd för? 

Det här känns som ett så onödigt dödsfall. Om Isabelle Caro hade fått hjälp att bryta med den sjuka identiteten och att lämna den falskt trygga lådan som ätstörningen är, i stället för att få uppmärksamhet för sin sjukdom, så hade hon inte behövt dö alldeles för tidigt. Men valet att lämna ätstörningen var alltid hennes eget – det är något som ingen annan kan bestämma över. Däremot är det viktigt, rentav livsviktigt, att tala om att valet finns där, för det är inte alltid man själv är medveten om det; så stark är kraften i våra tankar och föreställningar. Tror jag att det bara finns en väg så ser jag också bara den vägen.

Det är inte lätt att byta väg och bli frisk, men det går. Svårt är inte omöjligt.

lördag 18 december 2010

Att gömma sig bakom ångest – och att tillåtas göra det

"Men jag har faktiskt ångest!"

Hur många gånger har du använt den frasen, eller någon liknande, för att slippa undan? För att slippa ta ansvar för något du gjort, för att slippa hålla ett löfte, för att slippa utsätta dig för något som skrämmer dig? Hur många gånger har du hört någon annan säga det?

Ångest är förrädiskt: ju mer makt du ger den, desto mer tar den. När du börjar bli rädd för att få ångest och undviker saker för att de skulle kunna ge ångest, när du börjar kringskära ditt liv mer och mer bara för att du känner den där sugande obehagskänslan i magen när du tänker på vissa saker, så skapar du ett ångestfängelse. Du ger ångesten en styrka och makt som den inte har från början. Ångest är tankar och känslor som ger upphov till fysiska symtom, symtom som ofta har sitt ursprung i spänningar. Det är inte en egen kraft som kidnappar dig och tar över ditt liv. Och du kan lära dig att hantera ångest genom att ta tillbaka makten från den och sluta låta den styra.

Jag säger inte att ångest är en bagatell, utan det är urläskigt och dränerar energi och kan bli oerhört handikappande. Men ångest är inte ett handikapp från början, och den blir ett handikapp bara om den får bli det. När du började ge efter för ångesten, låta den styra, låta bli att göra saker för att de gav ångest, eller kunde ge (vilket är vanligare), så gav du bort din makt till ångesten. Du lät den styra över ditt liv, i stället för att själv behålla kommandot. För precis så läskigt är ju ångest att vi till varje pris vill undvika den – vi är människor, och människor vill maximera lycka och minimera lidande. Så enkelt.
Sedan hjälper det inte att andra människor, de som inte förstår ångest eftersom de aldrig har haft det, har sådan respekt för ångestargumentet att de inte vågar utmana utan daltar. Och då tillåts ångesten få fäste och bli handikappande; bli en anledning att inte "kunna" plugga, jobba, ta ansvar. För visst sjutton kan man både jobba, plugga och absolut ta ansvar även om man har ångest – man kanske inte klarar 100 % varje dag, men förmågan finns kvar. Inaktivitet gör det värre, att inte utsättas för krav och ansvarstagande, dagsrutiner och uppgifter man ska klara av gör inte ångesten mindre, utan är tvärtom en anledning att alldeles för många går långtidssjukskrivna på grund av ångest. Och hur lätt är det att sedan ta sig tillbaka? Inte. Man vilar sig inte fri från ångest, man lär sig aldrig att hantera ångest genom att slippa undan eller undvika situationer som ger ångest – det är inte att hantera, utan att ge efter eller fly – tvärtom skapar det en situation där individen lär sig att hon/han faktiskt kan slippa undan genom att gömma sig bakom ångestargumentet och där ångesten tillåts styra. Alla har förmågor, alla kan mycket mer än vad de tror om de får chansen.

Många som har ångest kan tala om i vilka situationer den kommer, vilket innebär att de har skapat förväntningar och självuppfyllande profetior: jag vet att jag får ångest i situation X, därför får jag det. Våra tankar är precis så kraftfulla att de kan framkalla känslotillstånd, men det innebär också att vi kan lära oss att tänka om. Och det går att lära sig att bryta ångesten tidigt i spiralen, att hantera den på ett sätt som innebär att  den inte tillåts styra livet.

Dessutom är ångest ingen ursäkt. Den fråntar dig inte ansvaret över dina handlingar, den ursäktar inte om du beter dig illa eller gör ett misstag, om du bryter löften eller skadar vare sig dig själv eller någon annan. Du har fortfarande makt över och ansvar för dina handlingar (om du inte är psykotisk). Före till och med den mest impulsiva handlingen finns en bråkdels sekund där du fattar beslutet att göra eller inte göra. Och det är bara genom att ta ansvaret fullt ut som du kommer att kunna förändra.

Jag går inte på ångestargumentet och accepterar det inte som ursäkt. Jag förstår det, och har full förståelse för att människor mår dåligt, men jag köper det inte som ursäkt. Många andra gör det, de låter människor med ångest komma undan för att de "mår så dåligt" eller blir utagerande när de konfronteras med saker de faktiskt har gjort fel. I don't. Varför? För jag har också ångest. När någon säger att hon/han har ångest måste jag ibland bita mig i tungan för att inte säga "det har jag också".

En bra vecka har jag bara milda ångestkänningar kanske 4 dagar av 7. En sämre vecka kan jag gå med ångestpirrningar i händerna, en sugande klump i magen och vara skakis hela dagar, med panikkänningar då och då. Det suger kraft, men jag tänker aldrig mer låta ångesten och rädslan ta över. Jag har lärt mig att stanna upp och andas djupt några gånger om jag får ångestattacker, jag har lärt mig att bryta tankar, jag har lärt mig att det inte är farligt. Jag vet att det går att lära sig att hantera ångest och att det kräver aktivt arbete. Men det kräver mer än något annat att du tvingar dig själv att utsätta dig för just det som skrämmer, det som känns som om det är på gränsen för vad du klarar av, och att andra pushar på och backar upp dig för att du ska göra det. Och att aldrig ge upp. För jag är inte någon supermänniska som klarar av saker som ingen annan klarar av. Men jag ger inte upp.

Jag lever med ångest, kanske skulle man kunna kalla det för "generaliserat ångestsyndrom", men jag ser ingen som helst anledning att sätta ord på det. För då ger jag ångesten en plats i mitt liv som den inte förtjänar. Jag har för mycket att göra för att ge efter för den, för mycket jag vill, för många drömmar. Jag har helt enkelt för mycket liv för att någonsin mer låta rädsla hålla mig tillbaka. Jag kanske inte är på topp hela tiden, men jag är på topp av min förmåga. Och det är bra nog. Inga ursäkter, inga bortförklaringar. Bara liv och känslor.

tisdag 14 december 2010

Hur började det?

Förra tisdagen var jag i Säffle på utbildningsdag för kommunanställda inom vård (psykiatri), socialtjänst, omsorg och skola, för att de skulle lära sig mer om självskadebeteenden. Jag höll en föreläsning och diskussion på nästan 2 timmar och missade tyvärr Elin Grelssons föreläsning efteråt eftersom jag var tvungen att vara tillbaka i Göteborg. Att vara ute och föreläsa igen påminde mig om hur otroligt roligt jag tycker att det är, och hur de där kunskaperna som jag sitter på genom alla år med ätstörningar, självskadebeteenden, depression och ångest, och som jag inte tycker är särskilt märkvärdiga, faktiskt kan hjälpa andra. För kommentarerna jag fick efteråt var väldigt positiva. (Om någon är intresserad av att boka mig kan ni kontakta mig via mail.)

Men jag fick också en fråga som jag fortfarande inte vet om jag kan svara på: Hur började det? Hur kom det sig att jag gick in i en ätstörning? Vad gjorde att jag skar mig, den där första gången jag aktivt skadade mig själv?

Sanningen är att jag inte vet. När det gäller ätstörningen känns det som att det alltid var så, eftersom jag inte riktigt minns något "före". Jag gick in i det tänkandet så tidigt att jag inte kan säga att något påverkade mig, att det var någon yttre impuls som fick mig att välja just mat och vikt som fixering. Kanske var det delvis ett medfött svältberoende, kanske handlade det om kontroll över något som jag kunde kontrollera och som kunde vara bara mitt. Jag vet bara att någonstans började det och sedan fortsatte det; ett tänkande som var så mycket en del av mitt liv att jag sällan stannade upp och ens undrade hur det började, varför det började. Visst har vårdpersonal, psykologer och terapeuter genom åren försökt rota i det, när de tagit anamnes eller när de har försökt reda ut vad som är Den Bakomliggande Faktorn. Men så enkelt är det inte, inte när man har gått i över 15 år innan man söker hjälp. Då spelar den ursprungliga utlösande faktorn inte en särskilt stor roll längre.

Periodvis har jag säkert föredragit att leta efter orsaker för att slippa ta itu med problemet, men vad leder det till? Det finns aldrig ett svar som får alla bitar att falla på plats och vips! ändra tankar och beteenden. Har man lärt in ett destruktivt, stört beteende kan man bara bli av med det genom att bryta det. Aktivt. Genom att lära in ett sunt beteende, helt enkelt. Alldeles oavsett bakomliggande orsaker. Det blir liksom lite meningslöst att in absurdum rota i det förflutna, för dels kan jag ändå inte ändra på det, och dels är det bara här och nu som jag kan göra en förändring. Visst har vissa ledtrådar från det förflutna gett mig förklaringar som fått mig att förstå mig själv bättre, och hjälpt mig att skapa strategier för att komma vidare, men till minst 75 % har rotandet efter orsaker faktiskt varit ganska meningslöst. Det tar alldeles för lätt bort fokus från det viktiga: mitt ansvar att göra något av mitt liv här och nu. Förståelse är bra, förklaringar likaså, men orsaker, behöver vi verkligen dem?

När det gäller självskadandet är det lika svårt att svara på vad som fick mig att en gång börja skära mig. Det var långt före emo och det nästa epidemiska spridandet av självskadande som ett identitetsskapande ungdomsbeteende (säg vad ni vill, det är verkligen så det ser ut i vissa kretsar, kopplat till ett ganska stort koketterande som jag verkligen inte tål), så impulserna kom inte heller där från media eller vänner. Jag såg rakblad, jag bestämde mig för att testa. Uppenbarligen gav det mig något eftersom jag sedan gjorde om det. Och ganska snabbt var jag fast. Det var för mig ett beteendeberoende som mycket väl går att jämföra med vilket substansberoende som helst, bortsett från att ruset var kortvarigt och jag kom ner ganska snabbt men inte stenhårt igen. Men jag fastnade snabbt, även om jag under de första åren inte skadade mig särskilt ofta, och det fanns definitivt en snabb toleransökning. Så efter steg 1 var det en låg tröskel till steg 2 och sedan vidare. Helt utan någon egentlig orsak mer än att det uppenbarligen lindrade någon oro eller ångest i mig.

Som jag minns det, så här 17-20 år senare, var det inte så mycket ångestlindring som att känna något överhuvudtaget. När jag verkligen fastnade i det självdestruktiva beteendeberoendet var jag ganska djupt deprimerad och hade lite panik över att inte känna. Säkert fanns det ett mått av lindring eller lättnad också, för om det inte hade fyllt någon funktion hade jag inte fortsatt. Men det löste ju aldrig något. Precis som annat drogmissbruk. Det jag däremot vet säkert att det inte handlade om var dålig impulskontroll. Tvärtom hade jag väldigt bra impulskontroll, och det enkla faktum att min fåfänga hindrat mig från att vara randig idag är ett bra bevis på det. Jag valde när och var och hur jag skulle ge efter för impulsen. Full kontroll, och när jag kände att jag höll på att tappa kontrollen kontaktade jag psykakuten. Kanske inte den genomsnittliga patienten…

Men som sagt, svaret på frågan Varför har jag fortfarande inte. Jag vet inte varför jag började eller varifrån idén kom. Och inte heller där spelar det någon roll. Jag började, jag fortsatte, jag slutade. För mig är det mer intressant varför jag slutade än varför jag började, men det är ett ämne för ett annat inlägg.

Andra människor är ofta intresserade av varför och hur – varför började jag, hur gjorde jag – och det intresserar inte mig det minsta. Det är väl deras behov av att förstå, parat med lite sensationslystnad, som gör att de ställer fel frågor och söker svar på fel plats. Sanningen är att det är mindre viktigt att förstå det förflutna än att förändra nuet. Tillbakablickarna kan man ta när man brutit beteendet, för det är ändå först då man kan se nyktert på situationen.

För ett är säkert: Vi är inte vårt förflutna och det är bara i nuet vi lever och förändras. Den som stirrar sig blind på det som varit missar chansen att uppleva det som är.

onsdag 1 december 2010

1 december – World AIDS Day

1 december 2010. Det är 22 år sedan den första World AIDS Day. 1988 levde världen fortfarande i något slags AIDS-skräck, där myterna och fördomarna var enorma och AIDS lika med en snar dödsdom. Sedan dess har mycket hänt. Vi vet att HIV inte smittar så lätt som man en gång befarade; det är inte ett luftburet virus, det smittar inte vid hudkontakt eller om man tar i samma dörrhandtag som någon som är HIV-positiv. Smittvägarna är kända, likaså hur man kan skydda sig. AIDS är i sig fortfarande en dödlig sjukdom, men kan  människor kan tack vare bromsmediciner leva i decennier som HIV-positiva utan att utveckla AIDS. Det finns mediciner och metoder som göra att en HIV-positiv kvinna kan föda ett fullt friskt barn. Och kanske, kanske kommer det så småningom ett botemedel.

Kunskaperna är större, fördomarna färre – eller är de? Jag har förstått att det fortfarande finns en rejäl stigmatisering av människor som är HIV-positiva, och en diskriminering som märks både inom vården och utanför. Själv har jag nog levt i sammanhang där HIV-smitta och AIDS inte betraktas som vare sig ett tabu eller något stigmatiserande; HIV och AIDS har funnits i min närhet sedan 90-talet utan att det egentligen varit något konstigt. Det är tragiskt, ofattbart tragiskt, med en sjukdom som kan döda människor för att de älskar, men konstigt, fult, tabubelagt? Aldrig. Om det sedan beror på att jag har lätt för att acceptera utan att döma vet jag inte. Men varför döma någon på grund av en sjukdom?

Jag växte upp med AIDS-rapporter i medierna från tidigt 80-tal och det har på något sätt därför alltid funnits med i mitt medvetande. Jag vet hur det kan smitta och hur lätt det är att skydda mig med kondom (sprutnarkoman har jag inte varit och lär inte bli heller). För mig har det därför varit otänkbart att t.ex. ha tillfälliga oskyddade sexuella förbindelser. Därför blir jag lite rädd när jag hör att unga idag (och då menar jag inte bara tonåringar) verkar vara mer rädda för att bli gravida än att drabbas av sexuellt överförda sjukdomar (trots att könssjukdomar inte direkt är ovanliga) och snarare använder p-piller än kondom. Har de glömt? Har de inte lärt sig?

Det finns byar i Afrika där nästan alla är HIV-smittade eller AIDS-sjuka, miljontals barn är föräldralösa på grund av att deras föräldrar har dött i AIDS, mytbildningen om sjukdomens ursprung och botemedel är häpnadsväckande i framför allt Afrika och Asien och katolska kyrkans och vissa missionerande samfunds motstånd mot användning av kondomer och sexuell upplysning gör att HIV fortsätter spridas. Framför allt i de länder där man inte har råd med bromsmediciner. HIV/AIDS är en världsepidemi som kräver globala insatser. Och så finns det unga svenskar som tycker det är jobbigt att använda kondom…

Fakta talar sitt tydliga språk:
2009 fanns det 33,3 miljoner HIV-positiva i världen. Cirka 2,6 miljoner personer smittades med HIV och 1,8 miljoner människor dog av AIDS. (Källa: UNAIDS Global Report on the Global AIDS Epidemic 2010.)

I Sverige lever idag cirka 5000 HIV-positiva personer och 2009 anmäldes 486 nya fall av HIV-infektion, varav något över hälften är personer som har smittats innan de kom till Sverige. (Källa: Smittskyddsinstitutet.)


Det här klippet är från filmen And the Band Played On, som handlar om upptäckten av HIV/AIDS på 80-talet. En riktigt bra film, som absolut är sevärd. Filmen kom 1993, och när jag igår tittade på det här klippet och såg Freddie Mercury, Rudolf Nurejev, Magic Johnson, Arthur Ashe med flera blev jag väldigt förvånad över att det var så länge sedan. Det känns ju som bara ett par år sedan som Freddie Mercury gick bort, kort efter Jacob Dahlin här i Sverige, men det var hösten 1991. För 19 år sedan!


Jag tittar, lyssnar, gråter lite och minns. Den här videon är för dem som gått vidare och för oss som minns dem – och för de som behöver minnas.